El daltonismo es una anomalía visual difícil de detectar en una revisión rutinaria a profesional de oftalmología porque se necesitan pruebas específicas para hacerlo. De hecho, solo si el peque tiene antecedentes familiares de daltonismo…
No obstante, a pesar de ser tan visible socialmente, ¿realmente conocemos qué implica para las personas que han nacido con Síndrome de Down su condición? ¿Y para sus familias? Desde que, en muchas ocasiones, ya durante el embarazo, se recibe el diagnóstico, el día a día de una persona con síndrome de Down y su familia es un verdadero reto.
Hoy, en este espacio, nos gustaría hablar sobre el desarrollo de los peques con Down y algunas de las formas de que disponemos para ayudarles en su aprendizaje.
¿Qué es el Síndrome Down?
Como hemos comentado, el Síndrome de Down se trata de una condición genética y, por tanto, no es una enfermedad. Esto quiere decir que los peques y adultos con este síndrome manifiestan una serie de características comunes, dentro de la individualidad de cada persona.
Las personas con Síndrome de Down tienen un cromosoma extra, 47 en lugar de los 46 habituales. Es en el complicado proceso de meiosis celular (unión del óvulo y espermatozoide para crear una nueva célula) cuando se producen las alteraciones que dan lugar a este síndrome. Existen 3 trisomías 21 o tres variantes:
- La más frecuente y conocida es la Trisomía 21 Regular o Libre (95%). En ella, el par cromosómico 21 del óvulo o del espermatozoide no se separa como debería hacerlo y alguno de los gametos contiene 24 cromosomas en vez de 23, y al combinarse con otro gameto del sexo contrario, suman 47 cromosomas.
- En la Trisomía por Traslocación (2,5%), uno de los cromosomas 21 se rompe y alguno de los fragmentos se une, de forma inadecuada, a otra pareja de cromosomas, generalmente al 14. Así, además del par cromosómico 21, el par 14 también tiene una carga genética extra.
- Finalmente, tenemos la Trisomía en mosaico o Mosaicismo (2,5%), en la que, en el proceso de división celular el material genético no se separa correctamente y una de las nuevas células tiene en su par 21 tres cromosomas y la otra solo uno.
Dependiendo del porcentaje de células trisómicas que presente en su organismo la persona con Síndrome de Down tendrá más dificultades en su desarrollo y más o menor rasgos físicos.
¿Que se puede trabajar con niños con Síndrome de Down?
Aunque no nos cansaremos de repetir que cada pequeño es único y su desarrollo, habilidades y capacidades también lo son, cuando nace nuestro bebé con Síndrome de Down, tenemos que tener en cuenta algunas características que harán que el aprendizaje y la adquisición de los diferentes hitos requiera que le apoyemos con diferentes estrategias.
En un primer momento, nuestro bebé tendrá algunas características físicas y, quizá también de salud, concretas que pueden hacer que empezar a moverse, jugar, alimentarse o hablar le cueste más trabajo que a otros bebés, entre otras:
- Tono muscular bajo e hiperlaxitud articular.
- Displasia de cadera.
- Extremidades algo cortas y manos y pies pequeños.
- La lengua tiende a salir de la boca.
- Pérdida auditiva y otitis de repetición.
- Alteraciones visuales que pueden requerir gafas.
- Alteraciones cardíacas.
Generalmente, el tono muscular bajo suele hacer también que el nivel de alerta sea algo bajito, por lo que es frecuente que nuestro bebé sea tranquilón. Esto, unido a la dificultad para moverse porque su tono muscular no le ayuda, hará que se retrase la adquisición de los diferentes hitos motores: voltear, jugar boca abajo, reptar, sentarse, ponerse de pie, etc.
Recursos para trabajar con niños con Síndrome de Down
En esta primera etapa, la ayuda de un fisioterapeuta y/o un terapeuta ocupacional pediátrico es fundamental para guiar al peque y su familia en los juegos sensoriales, motores y manipulativos más indicados para estimular al bebé.
Además de las dificultades para moverse, es frecuente que aparezcan algunas alteraciones a nivel de procesamiento sensorial (desajuste entre la información sensorial que recibo de mi propio cuerpo y del entorno que me rodea y la respuesta que puedo dar) como rechazo a manipular determinadas texturas, miedo al movimiento, hipersensibilidad a sonidos inesperados… que dificultan mucho la participación del peque en el día a día.
La alimentación también puede verse comprometida por esta razón, y por una pobre habilidad oromotora, porque el tono muscular también suele ser bajo en la zona de la boca y hay que ayudarles a que aprendan a succionar, recoger el alimento de la cuchara, morder y formar el bolo alimenticio.
Además, unas buenas habilidades para alimentarse son la base para un adecuado desarrollo del lenguaje, área que generalmente también hay que estimular, entrando en juego el logopeda.
Y, por supuesto, hay que estimular el juego, que es la principal herramienta de aprendizaje a estas edades. Las habilidades de nuestro bebé para imaginar, idear, inventar y elaborar ese juego y hacerlo cada vez más complejo y rico.
Mediante el juego, observando sus intereses y animándole a explorarlos, le ayudaremos a que desarrolle sus habilidades de coordinación ojo mano y coordinación bimanual, habilidad manipulativa de precisión cogiendo objetos pequeñitos y trocitos de comida, desarrollará su atención y permanencia en las actividades, empezará a realizar igualaciones y clasificaciones sencillas, pequeñas construcciones… Todo lo cual es la base para construir un aprendizaje más complejo y maduro más adelante.
En esta primera etapa del desarrollo también es muy importante potenciar su autonomía, como haríamos con cualquier otro niño o niña. Aunque le cueste algo más de tiempo y trabajo, lo ideal es que seamos pacientes y estemos ahí, guiando y acompañándole. Ofreciéndole la oportunidad de conquistar cada día el reto que supone vestirse solito, comer, dejar el pañal u ordenar sus cosas. También ayudar en las tareas de casa, ¿por qué no?
¿Cómo trabajar con un niño con Síndrome de Down en preescolar?
El aprendizaje de un peque con Síndrome de Down viene marcado además por una serie de dificultades a nivel intelectual que son muy variables en cuanto a severidad de un menor a otro, pero que, en cualquier caso, suelen suponer un hándicap a la hora de seguir el ritmo de adquisición de los diferentes conceptos una vez acceden a la escolarización.
Esta escolarización tiende a ser en aulas ordinarias, donde el menor se encuentra integrado con su grupo de iguales participando de todas las actividades del día a día, pero suelen contar con apoyos de profesionales específicos dentro del centro que refuerzan algunas habilidades o aprendizajes concretos.
Actividades adaptadas para niños con Síndrome de Down
Paralelamente a la guía de los terapeutas especialistas de atención temprana o de las asociaciones que trabajan con nuestro peque con Síndrome de Down, y de los profesionales del entorno educativo, hay algunas medidas que podemos adoptar para ayudarles a potenciar sus habilidades de aprendizaje:
- Respetar sus tiempos es fundamental. Generalmente nuestro peque tendrá una velocidad de respuesta algo aumentada, y hay que darle el tiempo que necesite para procesar lo que le estamos pidiendo.
- Pedirle las cosas de forma sencilla y de una en una. Esto también ayudará a que pueda organizar mejor su respuesta.
- Intentar ofrecer los aprendizajes de la manera más concreta posible. Si, por ejemplo, vamos a aprender a resolver problemas de sumas o restas, podemos ofrecer materiales manipulables que harán el aprendizaje mucho más asequible.
- Estructurar espacios y tiempos siempre es muy buena idea. Cuanto más organizado sea el entorno de nuestro peque, más fácil será para él poder seguir las diferentes rutinas, anticiparlas y participará mejor de ellas.
- Utilizar apoyos visuales para potenciar los aprendizajes. Mientras que el lenguaje verbal dura el tiempo que hablamos para decir la orden o instrucción, la imagen permanece. Así, por ejemplo, si mi peque necesita ayuda para realizar de manera autónoma una tarea como el lavado de dientes, porque no sabe bien los pasos a seguir, puedo ayudarle pegando la secuencia de imágenes con los diferentes pasos al lado del lavabo, de manera que pueda ir mirándolos. Las imágenes también servirán como apoyo para que nuestro peque pueda contarnos qué ha hecho en clase durante la mañana, porque le ayudarán a organizar sus ideas y su discurso. Pueden servir para elaborar su diario o agenda de rutinas y serán la base fundamental para iniciar el proceso de lectura global, que es como más sencillo les resulta la adquisición de este aprendizaje (se trata de reconocer las palabras completas y emparejarlas con su significado).
Y, por supuesto, algo que no debemos perder de vista nunca, es que somos sus mamás y papás, y como más le vamos a estimular y a ayudar es estando ahí para cuidarlo, jugar con él o ella, acompañarlo, escucharlo y disfrutar juntos el tiempo compartido, que como con cualquier otro peque, ¡pasa muy rápido!
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