Día Internacional de las Personas Sordociegas: Cómo ayudar en su desarrollo a un peque sordociego

Artículo publicado el 27 Jun 2022 - Este artículo ha sido revisado y actualizado con fecha 27 junio, 2023

El 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera como homenaje a Helen Keller, la primera persona con esta condición que se graduó en una universidad. A pesar de sus dificultades, ella fue autora de diversos ensayos, activista política y oradora; demostrando así la capacidad de estas personas. Pero ¿qué pasa si un niño es ciego y sordo? ¿Cómo se desarrollan los niños sordociegos? Hoy hablamos del desarrollo de estos pequeños.

Lo que se pretende con esta celebración es dar a conocer la existencia de esta situación. Las personas sordociegas no tienen dos discapacidades, sino una condición única, con unas características e identidad propias, y unas limitaciones importantes que dificultan la participación en todas las áreas su vida diaria. Conmemorando este día, se busca dar visibilidad al colectivo y defender sus derechos.

¿Qué es la sordoceguera en niños?

Como hemos comentado, hay que reconocer esta condición como una y única, no por separado, por las dificultades que implica para conocer y relacionarse con el mundo a la persona que la padece. La comunicación y la capacidad para desenvolverse en el día a día de manera autónoma son las áreas más comprometidas.

 

 

¿Cuáles son las causas de la sordoceguera?

La sordoceguera puede ser congénita, es decir, que se ha nacido con ella; o adquirida a lo largo del tiempo por cualquier causa. Cada persona sordociega puede estar comprometida de una manera, variando el grado de afectación tanto visual como auditiva. Algunas personas pueden tener sordoceguera completa, o restos visuales y/o auditivos.

Las dificultades no serán iguales en una persona que ha nacido con sordoceguera completa a otra que la ha adquirido una vez ha desarrollado el lenguaje, o a otra cuyos restos visuales y auditivos le permiten adquirir lenguaje verbal con ayuda de audífonos, o desenvolverse en las tareas cotidianas sin muchas necesidades de apoyo.

¿Cuáles son las características de la sordoceguera?

Un niño o una niña con una sordoceguera completa, que nunca ha visto ni oído nada, puede desconocer todo aquello que le rodea más allá del alcance de su cuerpo, y la clave de cómo apoyar su desarrollo va a ser justo esa, ayudarle a adquirir un sistema de comunicación que le permita conocer el mundo y relacionarse con él y con las personas que le rodeamos.

 

 

Es necesario y fundamental conocer a nuestra hija o hijo sordociego, observar y leer muy bien qué herramientas tiene para comunicarse y cómo lo hace. Además, tenemos que tener en cuenta que estas estrategias para comunicarse serán diferentes y quizá alejadas de lo que podríamos esperar: acercarse o retirarse, empujar, iniciar una rabieta o agitarse pueden ser formas de decirnos que quiere continuar con una actividad o terminarla.

¿Cómo actuar con un niño sordociego?: Estimulación para niños sordociegos

Deborah Gleasonm, en su libro “Primera interacciones con niños sordo-ciegos” recomienda algunas estrategias útiles a seguir para potenciar la comunicación de estos pequeños:

Rutinas  cotidianas, con inicio y fin claros

Cada persona puede saludar a la niña o al niño sordociego tocándole o cogiéndole siempre de la misma forma, pero cada uno de una manera diferente. Esto le facilitará el reconocimiento de cada persona. Un objeto o característica distintiva como una pulsera, el pelo o un anillo, pueden ser la carta de presentación y signo distintivo de cada persona adulta. Ofrecer las diferentes actividades del día a día con una rutina y elementos concretos. Igual para los juegos, ya que prepararemos el espacio de juego siempre con los mismos elementos para que el menor pueda reconocerlos: la misma manta, mesa, rincón de la habitación, etc.

 

 

Ofrecer opciones para que pueda elegir

Si ofrecemos dos juguetes, por ejemplo, observaremos en cuál se entretiene más manipulándolo, será el que el pequeño o pequeña elija para explorar. La capacidad de elegir, además de ser una forma de comunicarse, permite al niño crecer en autonomía y comprensión.

Respetar los ritmos del niño

Debemos permitirle responder a los diferentes estímulos y juguetes que va a ir eligiendo o que le vamos a ofrecer. Dejaremos que dirija el juego, que pueda anticiparse a lo que va a hacer el objeto y responder en consecuencia.

Interpretar sus señales y estar atentos/as a ellas

Su forma de moverse o de balbucear son su manera de comunicarse y tenemos que “leer” si nos está pidiendo continuar con el juego, parar, si está cansado, etc.

Inventar juegos propios con cada persona

Utilizando movimientos o formas de tocar diferentes para cada uno (cosquillas, siguiendo una secuencia concreta: toco el pie, la barriguita y beso tu nariz).

 

 

Ayudarle a establecer relaciones de causa y efecto

Para que el niño sordociego aprenda que las acciones que al principio pueden ser casuales, tienen una consecuencia. Por ejemplo, al jugar a meter objetos en un recipiente, puede que el peque piense que esto ocurre porque el objeto se le cae de la mano. Le enseñaremos, repitiendo, que esto puede ser un juego en sí mismo.

Adaptar el entorno

¿Cómo aprenden los niños sordociegos? Para alentar su aprendizaje, buscaremos organizar espacios acotados, seguros y accesibles para la niña o el niño sordociego, con objetos colocados de manera que no los pierda y que ofrezcan, al manipularlos, una respuesta sensorial adecuada a las capacidades del niño. Si no ve ni oye nada, buscaremos que sean muy táctiles, que vibren o se puedan mover. En cambio, si hay restos visuales o auditivos, podremos añadir objetos que tengan luz y sonido en mayor o menor intensidad. Buscaremos que el niño o la niña entienda que con sus acciones puede modificar el mundo que le rodea.

El tacto, su sentido principal

En general, vamos a tener en cuenta que aunque la niña o el niño sordociego tenga restos visuales y auditivos que habrá que estimular de la manera más adecuada, será el tacto la herramienta principal de conocimiento del mundo y comunicación de nuestro pequeño, y las manos serán el instrumento que utilizará para ello; en combinación con estas capacidades visuales y auditivas. La lengua de signos, en muchos casos, acabará siendo la forma de comunicar.

 

 

Guiar la exploración de los objetos y juguetes con nuestras manos en sus manos al inicio, permitiendo a la niña o al niño el tiempo necesario para el aprendizaje (que será más amplio que el de un pequeño que a la vez que toca puede oír y ver), conocerlo, leer sus respuestas a las diferentes experiencias y estímulos que le ofrecemos; nos va a permitir ofrecerle una herramienta de comunicación e interacción rica que, poco a poco, va a ir abriendo la puerta al aprendizaje y participación en las rutinas de la vida diaria.

Vigilar la intensidad de la estimulación

Hay que tener en cuenta que cuando algún sentido no funciona como sería esperable, los otros tenderán a compensar esa pérdida de información, y es posible que no procesen la información del entorno de la manera en que esperaríamos que fuera la adecuada. Por eso tenemos que estar atentos a las reacciones del niño o la niña, a no sobrecargarlo estimulando intensamente con movimiento o a nivel táctil.

Si quieres más información o necesitas asesoramiento profesional para tu niño sordociego, estaré encantada de atenderte en la Tribu CSC, donde además puedes consultar al resto de miembros de nuestro equipo de expertos en salud materno-infantil, desarrollo y crianza respetuosa.