21 de noviembre – Día Internacional de la Espina Bífida: Cómo se detecta, consecuencias y tratamiento

Artículo publicado el 21 Nov 2021 - Este artículo ha sido revisado y actualizado con fecha 21 noviembre, 2023

El 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida, la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. Solo en España hay más de 19.000 personas afectadas por esta enfermedad, lo que representa el 0,51% de las personas con discapacidad en el país.

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es una de las malformaciones congénitas más comunes en los bebés. Ocurre cuando la columna vertebral no se forma correctamente y, por tanto, la médula espinal (un conjunto de nervios situados en el centro de la columna) y los nervios pueden resultar dañados. El término proviene del latín y su traducción literal es columna “partida o abierta”.

Según la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos en España presenta alguna malformación del tubo neural. De ellos, más de la mitad están afectados por espina bífida. Sin embargo, según explican desde la Federación, la incidencia ha descendido ligeramente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo, así como a las campañas de prevención en el ámbito sanitario.

 

 

La malformación suele producirse al final del primer mes de gestación (momento en el que la columna y la médula se están desarrollando) al no cerrarse correctamente el tubo neural. Este es un canal estrecho que se cierra entre la tercera y la cuarta semana de embarazo para transformarse en el cerebro y la médula espinal. Así, las vértebras no se desarrollan alrededor de la médula, quedando un espacio abierto que se puede producir en cualquier parte de la columna.

Hay diferentes factores que pueden influir para que el tubo neural no se cierre por completo. Entre ellos, se encuentran los factores genéticos, nutricionales y ambientales, aunque lo cierto es que es complicado determinar la causa exacta de que ocurra. Eso sí, entre los principales motivos evitables, destacan los bajos niveles de folatos meses antes del embarazo y durante los tres primeros de la gestación.

 

 

Tipos de espina bífida

En función de cómo es el defecto del tubo neural, el tamaño, la localización (cuanto más alta sea la lesión, más secuelas) y las complicaciones, la espina bífida puede variar de leve a grave. Existen dos tipos, oculta o abierta:

Espina bífida oculta

Es el tipo más común y también el más leve, de hecho no se nota y tampoco presenta ningún síntoma, más allá de que pueda presentarse un mechón de cabello en la zona, un pequeño hoyuelo o mancha en la zona lumbar. Así, en muchas ocasiones se detecta al realizar una radiografía por cualquier otro motivo.

Durante el desarrollo de la columna, se produce un defecto en la formación de las vértebras dejando un pequeño espacio entre ellas, pero no produce ningún daño ni en la médula ni en los nervios. La mayoría de los bebés que nacen con espina bífida oculta no tiene problemas a largo plazo.

 

 

En ocasiones, la espina bífida oculta puede estar anclada al tejido (en lugar de estar libre dentro de la columna), lo que sí puede provocar problemas a la larga, especialmente con los estirones de crecimiento. Por ello, es necesario desanclar la médula mediante cirugía.

Espina bífida abierta

La malformación provoca una abertura visible en la espalda y, en algunos casos, la médula espinal y su revestimiento asoman por la abertura. Existen dos tipos de espina bífida abierta: meningocele y mielomeningocele. 

• Meningocele. Afecta a las meninges (las membranas que protegen la médula espinal). A través de las vértebras sale un quiste o saco con meninges y líquido cefalorraquídeo que suele estar cubierto por una fina capa de piel y que se conoce como meningocele. No suele haber daño en los nervios y los niños que sufren este tipo de espina bífida suelen tener pequeños problemas para mover los músculos (parálisis) o para controlar la orina, que mejoran con una intervención. El grado de afectación dependerá del lugar de la columna en el que se encuentre el meningocele.
• Mielomeningocele. El canal medular está abierto en la parte media o baja de la espalda y a través de las vértebras sale un quiste o bolsa con meninges, médula, líquido cefalorraquídeo y nervios. Se trata de la más grave y produce parálisis y pérdida del sentido del tacto por debajo del lugar de la lesión. La mayoría de los niños que la sufren tienen hidrocefalia, discapacidades físicas, disfunción de la vejiga y el intestino y mayor propensión a infecciones potencialmente mortales.

 

 

Cómo se detecta la espina bífida

Entre las diferentes pruebas que se realizan a la mujer embarazada en España, se encuentra la triple screening que se hace alrededor de la semana 16-18 de gestación. Con un análisis de sangre se miden algunas hormonas que permiten conocer la existencia de malformaciones genéticas en el feto, así como posibles defectos del tubo neural. Gracias a él, se detectan entre el 64 y el 80 por ciento de los casos.

 

 

Si en los análisis se detectan niveles altos de la hormona alfafetoproteína, se considera que hay riesgo de daños en el tubo neural, por lo que se recomendará a la mujer hacer una ecografía de alta resolución y una amniocentesis.

Tratamiento

La espina bífida no tiene cura, pero sí existen tratamientos que pueden mejorar la situación y la calidad de vida del niño. En los casos más más leves, se puede realizar una operación intrauterina o bien días después del nacimiento.

Si se trata de una espina bífida meningocele, se realizará en los primeros meses de vida para colocar las meninges en su sitio y cerrar el espacio de las vértebras. En el caso de que se trate de una espina bífida mielomeningocele, se realizará la cirugía entre el primer y el segundo día de vida para impedir la infección del tejido nervioso y proteger la médula expuesta, aunque no es posible restaurar el daño neurológico.

Consecuencias de la espina bífida

Aunque en ocasiones puede pasar desapercibida, lo cierto es que en los casos más graves la espina bífida puede provocar hidrocefalia, además de afectar al sistema nervioso central, al aparato locomotor y al sistema genitourinario. Los niños con espina bífida pueden desarrollar:

• Parálisis.
• Problemas en las caderas, las rodillas o los pies.
• Malformación de Chiari de tipo II.
• Médula espinal anclada.
• Respiración alterada durante el sueño.
• Infecciones de las vías urinarias y problemas intestinales.
• Dificultades de aprendizaje y sociales.
• Complicaciones en la visión.
• Problemas de la piel o alergia al látex.

En muchas ocasiones, será clave que estos niños acudan a atención temprana desde recién nacidos. Además, serán controlados de por vida por un equipo multidisciplinar. Gracias a ello, muchos pequeños conseguirán tener una vida y un desarrollo escolar dentro de la normalidad.

 

 

¿Se puede evitar?

Según la FEBHI, se desconocen las causas de la espina bífida, aunque se cree que su aparición depende de diferentes factores como el ambiental o el genético. Eso sí, no es una enfermedad hereditaria y, de hecho, la mayor parte de los bebés que nacen con espina bífida no tienen antecedentes familiares afectados. Además, hay que tener en cuenta que en caso de tener un hijo con espina bífida, hay mayor riesgo de que los siguientes hijos también sufran defectos del tubo neural.

Sí se sabe que los bajos niveles de ácido fólico o vitamina B9 son claves. Este juega un papel fundamental en el desarrollo de las células y en la formación de los tejidos. Por ello, se recomienda a la mujer que busca un embarazo la ingesta de 0,4 mg de ácido fólico desde al menos tres meses antes de la concepción, así como durante el primer trimestre de embarazo.

De hecho, tres de cada cuatro malformaciones del tubo neural se podrían evitar si ambos progenitores tomaran ácido fólico antes del embarazo. Pero además de los suplementos vitamínicos, podemos encontrar ácido fólico en diferentes alimentos como el brócoli, las espinacas, los cítricos o la yema del huevo, por lo que mantener una alimentación sana y equilibrada es fundamental durante el embarazo.

 

 

Sin embargo, tomar ácido fólico no garantiza que no se produzcan problemas en el cierre del tubo neural y la aparición de la espina bífida. De hecho, en su aparición, influye además la ingesta de determinados medicamentos durante el embarazo como antiepilépticos, contra la psoriasis o el acné, consumo de alcohol o drogas durante el embarazo, así como la edad, siendo más habitual en adolescentes y mujeres mayores de 35 años. También influye la obesidad o padecer diabetes mellitus mal controlada.

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