Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica: ¿Cómo afecta la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica al embarazo?

Dharana Shiva, madre y enferma de encefalomielitis miálgica, cuenta su experiencia: "La maternidad fue durísima"

Artículo publicado el 12 May 2022 - Este artículo ha sido revisado y actualizado con fecha 12 mayo, 2023

Cada 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. Ambas son patologías complejas y que se engloban dentro del Síndrome de Sensibilidad Central. No son incompatibles con el embarazo, pero sí puede provocar dificultades en la gestación.

Se celebra anualmente coincidiendo con la la fecha del nacimiento de la enfermera Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna que contrajo una enfermedad paralizante. El objetivo es dar visibilidad a las personas que padecen estas patologías, que son mayoritariamente mujeres.

Este post se centra en la relación de estas dos patologías con el embarazo. Una información a la que ponemos nombre, el de Dharana Shiva, madre de un hijo de 15 años y que lleva años luchando por los derechos de estas enfermas. Y lo hace pese a ser dependiente total.

 

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica

 

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¿Qué son la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica?

La fibromialgia y la fatiga crónica o encefalomielitis miálgica no son la misma enfermedad. Sin embargo, comparten síntomas parecidos y en muchas ocasiones van de la mano.

En el primer caso, se trata de una patología de larga duración que causa dolor y sensibilidad en todo el cuerpo. También genera cansancio (fatiga) y provoca problemas para dormir. Aún no se sabe qué causa la fibromialgia, pero estas personas son más sensibles al dolor.

Por su parte, la fatiga crónica es una enfermedad discapacitante compleja. Quienes la sufren a menudo no pueden llevar un vida normal e incluso las puede imposibilitar para levantarse de la cama. Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, solo en EEUU se estima que la padecen entre 836.000 y 2,5 millones de personas. Y un 90% no han sido diagnosticadas.

 

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica

 

En España, según AFIBROM (Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid), la fibromialgia afecta a un 4% de la población general, concretamente a un 85% de mujeres y un 15% en los hombres. Se considera la causa más común de dolor crónico generalizado músculo-esquelético en mujeres entre 20 y 55 años.

A Dharana Shiva le diagnosticaron encefalomielitis miálgica después de tener a su hijo. Además, padece fibromialgia, sensibilidad química múltiple, miastenia gravis y otras patologías graves.

¿Cómo afecta la fibromialgia en el embarazo?

En general no hay contraindicaciones para que una mujer con fibromialgia o fatiga crónica se quede embarazada. No obstante, sí se ha de considerar embarazo de riesgo y tener en cuenta que la mujer puede sufrir un brote tras el nacimiento del bebé.

Es una patología que no afecta a la reproducción, solo al sistema central. Sin embargo, parte de la medicación de la fibromialgia no es compatible con el embarazo. Es necesario, por tanto, que el especialista vaya adaptando la misma a la gestación.

 

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Lo cierto es que no existen muchos estudios científicos sobre cómo afecta la fibromialgia en el embarazo. Algunos indican que los síntomas empeoran durante el embarazo, influenciados en parte por los cambios hormonales. Este empeoramiento se puede notar principalmente en el primer y tercer trimestre. Otras mujeres, sin embargo, experimentan cierta mejoría durante la gestación.

Síntomas de la fibromialgia en el embarazo

Algunos de los síntomas de la fibromialgia en el embarazo pueden pasar desapercibidos porque son parecidos a los de una gestación normal. Por ejemplo, la incomodidad por el dolor, la fatiga o los cambios de humor.

No obstante, el estrés físico y emocional puede aumentar la sintomatología de la fibromialgia. También los problemas de sueño, la rigidez articular, las cefaleas, los problemas de concentración y memoria o, incluso, la ansiedad y la depresión.

 

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica

 

Es posible que el dolor se intensifique en el momento del parto, pero no hay suficiente evidencia científica que demuestre que la intensidad de ese dolor sea diferente al que pueda sentir una mujer sin fibromialgia.

¿Qué consecuencias puede tener la fibromialgia en el embarazo?

La revista Enfermería Castilla y León recoge un artículo en el que se revisan hasta 62 estudios sobre fibromialgia, aunque solo siete la relacionan con el embarazo. Entre las conclusiones, además de la falta evidente de estudios -ninguno era nacional-, destaca que el síntoma más común que empeora la fibromialgia en el embarazo es el dolor. Y que en el posparto también. Por otro lado, las pacientes con fibromialgia tienen más índices de polihidramnios (exceso de líquido amniótico).

Otro estudio canadiense realizó un seguimiento de 12,5 millones de nacimientos durante un periodo de 15 años. De todos ellos, 7.758 (0,06%) fueron bebés de mujeres con fibromialgia en el embarazo. Eran más propensas a experimentar ansiedad, depresión e incluso trastorno bipolar.

 

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Las conclusiones apuntan a que tenían mayor riesgo de diabetes gestacional, ruptura prematura de membranas y desprendimiento prematuro de placenta. Además, entre este grupo de mujeres con fibromialgia hubo más cesáreas y complicaciones en el parto por tromboembolismo venoso. En cuanto a los bebés, había más probabilidad de restricciones del crecimiento intrauterino y de prematuridad.

¿Las mujeres con síndrome de fatiga crónica se pueden quedar embarazadas?

Las mujeres con el síndrome de fatiga crónica pueden quedarse embarazadas. Incluso durante la gestación pueden notar cierta mejoría en los síntomas, pero de manera transitoria, aunque no les pasa a todas. El embarazo se considera de riesgo.

El inicio de esta enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 40 años, y afecta más a las mujeres. En el 50% de los casos hay factores precipitantes como el virus Epstein-Barr, el citomegalovirus o el herpes virus tipo 6. El embarazo, según este artículo de la Revista Española de Reumatología, puede actuar como “factor precipitante” pero solo afecta a la mujer, no al bebé.

 

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica

 

Los síntomas de la fatiga crónica pasan por cansancio generalizado que dura más de 24 horas tras ejercicio leve o después de haber dormido suficiente, sensación de falta de memoria y problemas de concentración, confusión, dolor articular, cefaleas, irritabilidad, etc. Como ocurre con la fibromialgia, hay pocos estudios científicos sobre las consecuencias de la fatiga crónica durante el embarazo.

Dharana Shiva y su techo como cielo

Dharana no supo exactamente qué le pasaba hasta 2011, cuando su hijo ya tenía cuatro años. Recuerda que  la maternidad fue “durísima”.

“Me dediqué en exclusiva a mi hijo, sin fuerzas de ningún tipo. Sin dormir nada porque él era un niño con problemas de sueño. Pese a que me avisaron de que sería un embarazo de alto riesgo, mi hijo era lo primero. Pero fue una etapa en la que tuve que enfrentarme a muchas cosas sola”. 

Su hijo, hoy adolescente, también está afectado por la encefalomielitis miálgica y la fibromialgia. Dharana recuerda con cierta tristeza las veces que jugó con él a los cochecitos postrada en una cama. Su marido trabajaba muchas horas y su familia estaba a cientos de kilómetros.

 

¿Bebés de alta demanda o madres y padres de baja oferta?

 

“Yo necesitaba descansar pero muchas personas no lo entendían y tenía visitas continuamente”, recuerda. Eso aumentaba su ansiedad. Sin embargo, también reconoció en ella rasgos de personalidad que no había descubierto antes. Antepuso su hijo a todo. Y eso, en parte, la ayudó a reconocer en él síntomas con antelación.

“Pienso en mi hijo y creo que no es muy justo lo que le está tocando vivir él en primera persona, ni lo que ve a su alrededor. Pero hay un lazo inexplicable entre nosotros. Creo que los lazos entre madres e hijos son todos increíbles, pero el nuestro es algo que no sé expresar, a pesar de que estamos en la adolescencia”.

Cuando se quedó embarazada no pensaba que su maternidad sería así:

Para mí era mi milagro. Jamás pude imaginar que tendría que ser testigo de mis caídas, mis pérdidas de conocimiento, los temblores, la parálisis, los ingresos tan largos… o que su padre tuviera que darme de comer, cogerme en brazos, lavarme, peinarme… todo”.

 

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica

 

Dhanara Shiva escribió su historia en un libro que se llama “Bajo un techo como cielo”. Todo lo que recauda es para investigación sobre la encefalomielitis miálgica. Es una persona valiente y luchadora, que ha emprendido su propia batalla para lograr que esta enfermedad sea investigada y reconocida como lo que es.

“Y que muchas mujeres no tengan que acudir a clínicas privadas porque en la pública te tratan como si tuvieran un problema psicológico o psiquiátrico“. 

En este sentido, la matrona de CSC Esther Esteban subraya que los cuidados a la mujer gestante “son fundamentales”. “Hay que escucharlas porque en lo que parece que ‘es normal’ a veces se esconden otras cosas. Y cada mujer merece un trato personalizado; más aún si hay algún tipo de problemas por patologías de base”.

Recomendaciones para las mujeres con fibromialgia en el embarazo o fatiga crónica

Tener encefalomielitis miálgica y/o fibromialgia en el embarazo requiere principalmente el asesoramiento de profesionales especializados en estas enfermedades. Dhanara Shiva se queja precisamente de eso, de los pocos profesionales realmente especializados en su patología.

Este asesoramiento es fundamental porque algunos medicamentos de ambas enfermedades no son compatibles con el embarazo. El especialista, por otro lado, puede ayudar a la futura mamá en consejos prácticos para sobrellevar los síntomas físicos y psicológicos.

 

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica

 

Cada mujer puede vivir su enfermedad de una manera distinta. La práctica de deporte en el embarazo, por ejemplo, puede ser positiva para algunas personas pero muy difícil para otras, cuyo dolor se ve acentuado con el ejercicio físico, incluso con el leve o moderado.

Obtener información sobre la enfermedad y contar con el apoyo de otras personas en la misma situación también puede servir de ayuda para una experiencia lo más positiva posible.

 

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12 mayo, 2023

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