30 de septiembre – Día Internacional de Concienciación sobre el TEL. Entrevista a Llanos Martínez, presidenta de ATELCU: “Nuestros hijos son extranjeros en su propio idioma”

Seguramente si te digo que hoy se celebra el Día Internacional de Concienciación sobre el TEL o TDL pienses ¿y eso qué es y qué significa este trastorno? Quédate un rato y te lo contamos.

Las siglas TDL y TEL hacen referencia al trastorno del desarrollo del lenguaje anteriormente denominado trastorno específico del lenguaje. Y ¿qué es eso del TEL?

Hace tres años tuve la suerte de participar como ponente en el Congreso TEL que organiza todos los años ATELCU (Asociación TEL de Cuenca) capitaneada por Llanos Martínez, una de esas madres guerreras que tanto me gustan. Desde el primer momento tuve la sensación de estar en casa.

ATELCU es una de esas asociaciones siempre dispuestas a organizar actividades y eventos para sus niños, para formar al profesorado, para dar respiro y apoyo a las familias.

 

 

Así que, para aclararnos las cosas y ver la vida de los niños con TEL desde el prisma de las familias, conversamos hoy con Llanos, presidenta de ATELCU.

 

 

P: Suponemos que a la asociación os llegan a diario familias preguntando qué es eso del TEL. ¿Cómo podrías explicar de manera sencilla qué es?

R: El TEL o TDL es un trastorno grave y duradero del lenguaje que afecta a las personas desde el comienzo del desarrollo del lenguaje y que se prolonga durante la infancia, la adolescencia y la edad adulta. Puede afectar tanto a la expresión como a la comprensión. Afecta al que lo padece porque le faltan palabras, no saben cómo ordenar el discurso, etc. y afecta también a la familia que sufre al ver cómo su hijo no se puede expresar.

El TEL o TDL es un trastorno grave y duradero del lenguaje que afecta a las personas desde el comienzo del desarrollo del lenguaje y que se prolonga durante la infancia, la adolescencia y la edad adulta

P: Es cierto que el TEL se puede manifestar de muy diferentes formas porque pueden estar afectados varios de los componentes del lenguaje: la fonética, el léxico, la morfosintaxis, la pragmática y la comprensión. Lógicamente, cuantos más componentes estén afectados, más complejo y severo será. Podríamos decir que hay tantos perfiles como niños con TEL. Pero, en el día a día, como madre de un niño con TEL, ¿cuáles son las dificultades a las que se enfrentan?

R: Las dificultades son sobre todo en el colegio y en el instituto porque las familias tratamos de adaptarnos a ellos. Pero en el colegio y en el instituto pueden aparecer problemas de conducta porque al no comprender bien o no expresarse adecuadamente, a veces, pasan por niños desobedientes o problemáticos. Por eso necesitamos que el profesorado entienda lo que es y sepa tratarlos. Los padres y las madres solemos decir a los profesores “mi hijo es extranjero en su propio idioma”.

Las dificultades son sobre todo en el colegio y en el instituto porque al no comprender bien o no expresarse adecuadamente, a veces, pasan por niños desobedientes o problemáticos

P: Hablas de la necesidad de formar al profesorado y de acompañar a las familias. ¿Qué necesidades tiene un niño con TEL? ¿Cómo podemos ayudarles?

R: Necesitan que se les adapte el vocabulario, de manera sencilla, que se les hable despacio y de forma concreta. Por ejemplo, en lugar de decir “habría que llevar esto al desván” podemos decir “coge esto y súbelo al desván”, que es más concreto puesto que para ellos puede que “llevar” sea llevar puesto y no entiendan bien la frase. Como su inteligencia es normal, en realidad, lo que necesitan es apoyo para aumentar su vocabulario, para aprender a hacer mejores frases, etc.

Su inteligencia es normal pero necesitan apoyo para aumentar su vocabulario, expresarse, etc.

P: Como dices, el impacto del TEL suele extenderse a toda la familia, ¿qué necesidades tienen las familias de un niño con TEL?

R: Las familias solo queremos que sean aceptados en la sociedad, que se les comprenda y que se pongan en su lugar.

Las familias solo queremos que sean aceptados en la sociedad, que se les comprenda y que se pongan en su lugar

P: Es muy bonito que, al final, solo pidas la aceptación para estos niños, pero por mi trabajo sé que hay otras necesidades más mundanas y es importante resaltar que se necesitan recursos en educación, becas y recursos para las familias puesto que estos niños suelen necesitar logopedas externos a los centros educativos y recursos y subvenciones para que asociaciones como la vuestra puedan seguir desempeñando su labor. Seguimos y abrimos ahora otro melón… Si hablamos del sistema educativo, ¿cuál es el estado de la cuestión respecto a los niños con TEL?

R: En este sentido tenemos un recorrido largo y desesperante. El primer problema es de apoyos. Necesitamos que lleguen apoyos de calidad a todos los niños con TEL. Necesitan horas de Audición y Lenguaje pero a menudo también de Pedagogía Terapéutica porque las dificultades de lenguaje muchas veces arrastran lo cognitivo. Por ejemplo, si en lugar de arriba dicen abajo, ya tienen un problema con los términos espaciales.

Necesitamos que lleguen apoyos de calidad a todos los niños con TEL. Necesitan horas de Audición y Lenguaje pero a menudo también de Pedagogía Terapéutica. Y necesitan adaptación curricular

Necesitan adaptación curricular y eso hace que estén en el instituto hasta los 16 años pero no promocionan y después necesitan centros específicos por ejemplo de FP para que puedan continuar. Al no tener el título de la ESO tampoco pueden presentarse a algunas oposiciones. Las familias a veces optamos por el recurso de que repitan el máximo de cursos durante primaria y secundaria obligatoria para que permanezcan en el centro escolar hasta los 18 años. Aunque todo esto depende también de las autonomías.

P: Volvamos a tu deseo de que los niños con TEL sean aceptados por la sociedad. ¿Consideráis que el TEL es lo suficientemente visible en la sociedad? ¿Qué podemos hacer para mejorar la conciencia social al respecto?

R: No. Aún queda mucho por hacer y por eso tenemos el proyecto de la asociación.

El TEL no es aún lo suficientemente visible en la sociedad

P: Hablemos entonces de ATELCU. ¿Cómo surge?

R: La asociación surge por un grupo de cuatro madres que estábamos en grupos de autismo porque los niños con TEL, a veces, reciben al principio diagnóstico de autismo. Cuando ya supimos que nuestros hijos no tenían autismo, nos fuimos formando e informando. Entonces era más fácil encontrar formaciones sobre autismo, no encontrábamos ponentes especializados en TEL.

Los niños con TEL, a veces, reciben al principio diagnóstico de autismo

Poco a poco fuimos conociendo logopedas, psicólogos, etc. que sí se habían formado e investigado en TEL y decidimos salir de la asociación de autismo y montar ATELCU para formar a profesores, logopedas y familias. Así que, en un mercadillo en el que estábamos las cuatro madres dijimos “¿nos liamos la manta a la cabeza y formamos nuestra asociación?”. Y así fue.

P: Y ahora, con el recorrido de los años, ¿cuáles son vuestros objetivos?

R: Nuestros objetivos son visibilizar el trastorno del lenguaje y dar formación a familias y profesionales.

Hay que visibilizar el trastorno del lenguaje y dar formación a familias y profesionales

P: Vuestro congreso anual es uno de los más potentes a nivel internacional pero ¿qué más actividades hacéis?

R: Además del congreso, hacemos actividades para los niños. Muchos ya son adolescentes y necesitan apoyo para empezar a salir y tener una vida social como el resto de adolescentes. Antes de la pandemia teníamos un grupo que se llamaba “Salimos juntos, únete”. Esperamos poder retomarlo pronto. La idea es que con ayuda de monitores puedan salir y divertirse de manera autónoma y no siempre con la familia.

Muchos adolescentes con TEL necesitan apoyo para empezar a salir y tener una vida social como el resto de adolescentes

Además, también solemos poner stands en ferias y procuramos dar movimiento en las redes sociales para hacer visible el TEL.

P: Imagina que soy la genia de la lámpara maravillosa y puedo concederte tres deseos. ¿Qué pedirías?

R: (Risas) ¡Qué buena oportunidad! Primero que la asociación siga ayudando a las familias y a nuestros niños, adolescentes y ya casi adultos y puedan disfrutar de la plena inclusión. El segundo deseo es más general: que termine ya esta pandemia que tanto daño ha hecho a todos los niveles. Y el tercer deseo es más personal y también porque me lo han pedido: que vuelvas al próximo congreso ATELCU.

Las familias, los niños, los adolescentes y ya casi adultos con TEL se merecen disfrutar de la plena inclusión

Querida Llanos, de los tres deseos, solo uno está en mi mano. Cuenta con ello.

 

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