Día Internacional de la Dislexia – Ana Sobrino: “Para que un niño entienda y relativice la dificultad, la familia tiene que hacerlo primero. Tiene que lograr hablar de ello sin vergüenza, sin dolor, sin sentimiento de decepción. Tiene que abrazar la dificultad y convertirla en fortaleza”

"La dislexia no es una maldición, no es una barrera. Barreras son lo que ponemos delante a estos niños para aprender"

Artículo publicado el 8 Oct 2021 - Este artículo ha sido revisado y actualizado con fecha 8 octubre, 2023

El día 8 de octubre se celebra el Día Internacional de la Dislexia. En otras ocasiones hemos hablado sobre qué es la dislexia y cuáles son sus implicaciones pero para explicarnos cómo es la vida con un hijo con dislexia tenemos hoy con nosotros a Ana Sobrino, presidenta de Vallalexia (Asociación de Dislexia de Valladolid) y madre guerrera de esas que tanto me gustan.

P: ¿Cómo explicarías qué es la dislexia en términos de andar por casa?

R: Podría recurrir a definiciones académicas, acordadas por consolidados grupos de investigadores y expertos, pero no lo voy a hacer…

Cuando un niño o una niña, en un entorno cariñoso y con una escolarización adecuada, no aprende a leer al ritmo que lo hacen sus compañeros de aula sin un motivo que lo justifique; cuando la tarea escolar sobrepasa lo humanamente posible para un niño o para una niña en primaria; cuando una mamá llama llorando porque no puede más, porque no hay suficientes horas en el día para hacer la tarea, para preparar exámenes y cada tarde termina en una discusión sin cuartel; cuando el chaval sale “centrifugado” del sistema educativo a los 16 años, tras haber repetido algún curso, con episodios de absentismo intermitente; y lo peor de todo, cuando el pequeño pierde la ilusión por ir al cole, se levanta con dolor de tripa, se vuelve rebelde o muy retraído… Eso es lo que ven las familias de la dislexia.

Afortunadamente con una detección a tiempo y una intervención adecuada, estas historias se tornan en historias de superación y logro. Y también hay muchas.

Con una detección a tiempo y una intervención adecuada, estas historias se tornan en historias de superación y logro

P: Supongo que cuando aparecen los problemas, las familias habláis con otras familias, buscáis información, etc. ¿Cuándo y cómo surge la Asociación?

R: Vallalexia surge en noviembre de 2016. Nuestro caso comenzaba a estar encarrilado. Teníamos un diagnóstico en firme, un cole, Sagrado Corazón Corazonistas en Valladolid, trabajando a tope para poder acompañar a nuestro hijo en su tortuoso camino, y nuestra querida terapeuta Yolanda Bezos haciendo equipo. En casa nos sentimos preparados para arrancar este camino, para intentar ayudar a otras familias a que su periplo para ponerse a trabajar fuera más breve y directo que el nuestro.

Yo había recurrido a “Superar la Dislexia”, la única asociación que existía en Castilla y León. Su presidenta Ana I. Blanco, en León, me ayudó mucho en esos momentos y me animó a comenzar en Valladolid. Hablábamos regularmente y me puso en contacto con otras familias que la llamaban desde Valladolid. Fue un gran apoyo en esos primeros pasitos.

Nos sentimos preparados para arrancar este camino, para intentar ayudar a otras familias a que su periplo para ponerse a trabajar fuera más breve y directo que el nuestro

Así fue como tres familias que hasta entonces no se conocían se juntan una tarde de julio en Renedo de Esgueva con la firme intención de empezar a trabajar para que la situación de sus hijos y de tantos otros niños y niñas en ese momento desconocidos mejore. Redactamos la documentación, recogimos las firmas, y en noviembre pudimos presentar la todos los papeles.

Y Vallalexia comenzó a trabajar. Recuerdo con mucho cariño aquel encuentro contigo en el que me dijiste “me encantan las mamás con ganas de hacer cosas” y en dos meses teníamos montadas las I Jornadas de Dislexia en Valladolid.

P: ¿Cuáles son vuestros objetivos como asociación?

R: Queremos normalizar la dislexia en la vida de los niños y adolescentes. Tanto en su día a día escolar, como familiar. También en la sociedad en general. Todavía existe mucho desconocimiento, y se ve como un defecto, como un problema. Cuando es una forma diferente de ver el mundo, de procesar la información. Muchas veces una forma que aporta puntos de vista alternativos a problemas difíciles. Queremos que ningún niño sufra más en el cole por tener dislexia.

Queremos normalizar la dislexia. Todavía existe mucho desconocimiento, y se ve como un defecto, como un problema. Cuando es una forma diferente de ver el mundo. Queremos que ningún niño sufra más en el cole por tener dislexia

P: Poniendo el foco en estos objetivos, ¿cómo los concretáis en actividades?

R: Hoy en día desarrollamos programas inspirados en los que realiza la Fundación Aprender en Madrid. Tenemos un convenio de colaboración con ellos. Nos inspiran y nos guían. Un pequeño grupo de niños entre 8 y 11 años que trabaja siguiendo su modelo 4C (cuerpo, corazón, cabeza y contexto) una vez a la semana de la mano de Nuria Geijo, una de nuestras colaboradoras y ya amigas. Este viernes arranca una nueva actividad para adolescentes que esperamos sea un éxito. Trabajaremos sobre todo su aspecto más emocional, siempre en equilibrio inestable en esta edad. 

También formamos a través de Fundación Aprender a profesores especialistas para aprender en casa. Son personas cercanas al mundo educativo, maestros, licenciados, logopedas, que quieren colaborar con nosotros en hacer un poco más fácil el día a día de las familias. Ayudan con la tarea escolar a nuestros niños y niñas asociados en sesiones individuales y a domicilio. La pandemia nos ha hecho saltar a la modalidad online pero poco a poco vamos retornando a la presencialidad.

Es vital contribuir a que la dislexia se conozca en los centros educativos

Una actividad para nosotros vital es contribuir a que la dislexia se conozca en los centros educativos de la provincia. Hace un par de años, una mamá me llamó y me planteo: “Todo eso que hacéis de actividades, compartir información, contar los casos… No me vale de nada si el día a día de mi hijo en clase no cambia”. Fue un punto de inflexión. Nos replanteamos algunas cosas y nos volcamos en una campaña de sensibilización en centros escolares, con talleres activos tanto para claustros, aulas como AMPAS. Consolidamos también nuestras jornadas anuales. Este año serán ya la V edición el día 27 de noviembre.

En 2021 hemos ampliado nuestro radio de acción a toda la provincia de Valladolid, con actividades en varios municipios en fin de semana. El programa de la provincia se enmarca en un convenio con Diputación de Valladolid bautizado “Descubre tu talento y disfruta aprendiendo”. Y como diría la sabiduría popular “hemos muerto de éxito”. Más de 150 niños de toda la provincia vienen a nuestras actividades, en las que a través de sus muchas habilidades acompañamos en el trabajo en sus competencias lectoras y matemáticas.

“Hacer actividades, compartir información, contar los casos… No vale de nada si el día a día del niño en clase no cambia”

Nos gusta también estar cerca de la Universidad y los investigadores. Es una relación de ganancia mutua. Los equipos de investigación cuentan con un colectivo ávido de avances en el conocimiento de la dislexia y los niños y niñas asociados pueden contar con evaluaciones específicas, terapeutas y apoyos durante una temporada. Es una relación que se va consolidando con los años. Tendremos de hecho dos investigadores de la Universidad de Valladolid en nuestras jornadas este año.

Intentamos hacer también nuestra pequeña escuela de familias, con charlas una vez al trimestre, aproximadamente.

P: A veces da la sensación de que la dislexia es muy visible porque cada cierto tiempo aparece algún famoso manifestando su condición de disléxico pero ¿consideráis que la dislexia es lo suficientemente visible en la sociedad? ¿Qué podemos hacer para mejorar la conciencia social al respecto ?

R: No lo es. Mientras siga habiendo maestros que cuando les hablas de dislexia ponen cara de “¿disculpa, cómo dices? ¿eso es lo de escribir al revés?”… nos queda mucho que hacer.

Para mejorar la conciencia social tenemos que seguir hablando de ello, sin tapujos, en abierto, sin duelo

Para mejorar la conciencia social tenemos que seguir hablando de ello, sin tapujos, en abierto, sin duelo. Me encantaría decir que viviéndolo con alegría, porque hay situaciones que se generan realmente graciosas, o preguntas que hace un disléxico que te dejan con la boca abierta, porque la dislexia no es una maldición, no es una barrera. Barreras es lo que ponemos delante a estos niños para aprender: un libro, un texto, y un cuaderno, y nada más.

La dislexia no es una maldición, no es una barrera. Barreras es lo que ponemos delante a estos niños para aprender

La celebración del Día Internacional de la dislexia es un ejemplo de campaña para darles visibilidad, que se oiga y se hable de ello. Hay toda una revolución en prensa y redes sociales. ¡¡No sé si no seremos los causantes de la caída de Facebook del día 4 de Octubre!! (Risas).

P: Hablemos de las dificultades a las que se enfrentan estos niños en su día a día: ¿Cuáles son?

R: Las dificultades comienzan con la dificultad para asociar los sonidos (fonemas) a los símbolos de la lengua escrita (grafemas) y por tanto dificultad para reconocer las palabras escritas; dificultad para completar las tareas; pelea sin tregua con las faltas de ortografía; dificultad para organizarse; deberes interminables; imposibilidad de aprender series verbales como las tablas de multiplicar, los días de la semana, los meses del año…

Un disléxico necesita tiempo para ordenar la información que recibe, para expresarla, para planificarse

Un disléxico necesita tiempo para ordenar la información que recibe, para expresarla, para planificarse. Están sometidos a un constante estrés en el aula, dado que el esfuerzo que les supone la vida escolar es hasta cinco veces más que a otros niños, dando lugar a conductas disruptivas o de alejamiento.

Están sometidos a un constante estrés en el aula, dado que el esfuerzo que les supone la vida escolar es hasta cinco veces más que a otros niños

La conciencia del tiempo y las horas suelen tardar en adquirirla, lo que les hace ser despistados y olvidadizos. Todo ello les hace sentirse diferentes, que algo no funciona igual en ellos que en el resto, y si se tarda en ponerle nombre y ponerse en acción puede tener efectos importantes en el equilibrio emocional de la personita que crece en su interior.

Todo ello les hace sentirse diferentes, que algo no funciona igual en ellos que en el resto, y si se tarda en ponerle nombre y ponerse en acción puede tener efectos importantes en su equilibrio emocional

P: Concretemos un poco más ¿Qué necesidades tiene un niño con dislexia? ¿Cómo podemos ayudarles?

R: Podría enumerar un montón de medidas de adaptación metodológica en la escuela, como una receta mágica. Podría recomendar buscar una terapia semanal para intervenir en la dificultad, podría hablar de una coordinación entre escuela, terapeutas y familia como el triángulo mágico para avanzar, podría pedir más y más formación para el profesorado…

La verdadera necesidad de un niño con dislexia es que su maestra o maestro cambie su mirada y comience a verlo como la persona que puede ser y no como el niño que no puede llegar. Es la clave

Pero la verdadera necesidad de un niño con dislexia es que su maestra o maestro cambie su mirada y comience a verlo como la persona que puede ser y no como el niño que no puede llegar. Es la clave. Cuando cambiamos la mirada, retiramos las barreras, encontramos sus fortalezas y abrimos las puertas a un montón de posibilidades y desarrollo para el niño. Y lo mejor de todo…¡es gratis!

Cuando cambiamos la mirada, retiramos las barreras

P: El impacto de la dislexia suele extenderse a toda la familia, ¿qué necesidades tienen las familias de un niño con dislexia?

R: Ninguna familia debería pasar por este proceso sola. Las familias necesitan que se las escuche, encontrar a alguien que haya pasado por una situación similar y comprenda lo que están viviendo. Cada familia lo vive a su manera, pero me gusta entenderlo como un proceso vital familiar. Desde el desconcierto, la preocupación por lo que está pasando, la búsqueda de la evaluación que no llega, el impacto del diagnóstico y tras un tiempo de asimilación, la puesta en marcha para acompañar al niño en su camino.

Las familias necesitan que se las escuche, que se comprenda lo que están viviendo

Para que un niño entienda y relativice la dificultad, la familia tiene que hacerlo primero. Tiene que lograr hablar de ello sin vergüenza, sin dolor, sin sentimiento de decepción. Tiene que abrazar la dificultad y convertirla en fortaleza. Mi mejor consejo: estudien sobre la dislexia, todo lo que pillen, asistan a jornadas, talleres, seminarios. Cuanto más sepan mejor, más podrán ayudar a sus hijos.

Para que un niño entienda y relativice la dificultad, la familia tiene que hacerlo primero. Tiene que lograr hablar de ello sin vergüenza, sin dolor, sin sentimiento de decepción. Tiene que abrazar la dificultad y convertirla en fortaleza

Eso sí, es una carrera de fondo. No podemos crear situaciones de apoyo a nuestros hijos que no sean sostenibles en el tiempo. No somos sus profes ni sus terapeutas, somos sus padres y nos necesitan como tales. Las asociaciones de familias pueden ser un gran apoyo para las familias en esta travesía.

P: Si hablamos del sistema educativo, ¿cuál es el estado de la cuestión respecto a los niños con dislexia?

R: Tan malo como que la palabra dislexia no existe en el sistema. Conforme al DSM-V se denomina Dificultades Específicas de Aprendizaje de la lectura y la escritura. Las famosas DEAs. Este juego de términos despista mucho a los profesionales del aula… ¿Pero entonces es dislexia o no? Flaco favor en mi opinión este cambio de terminología.

El colectivo de niños y niñas con dislexia se engloba en el conjunto de alumnos con necesidad específica de apoyo educativo (ACNEAE). Son por tanto objeto de los Planes de Atención a la Diversidad de los centros educativos… ¡Como que los “otros” fueran todos iguales!

Conozco a fondo la normativa en Castilla y León, pero creo que puedo decir sin equivocarme que las líneas generales no son muy diferentes a las del resto de España. Estas pautan una atención basada en medidas ordinarias en el aula a través del profesor de la asignatura, y en caso de no conseguir progresos suficientes, recurrir a medidas excepcionales con profesores especialistas en audición y lenguaje o pedagogía terapéutica.

La paradoja llega cuando sin una evaluación realizada por el equipo de orientación que atiende el centro nadie se mueve y, con la evaluación realizada, los recursos no llegan para dar la ayuda necesaria

La paradoja llega cuando sin una evaluación realizada por el equipo de orientación que atiende el centro nadie se mueve (¿no era ordinario?), dejando que el niño madure (lo cual no sucede porque no son frutas al sol) y con la evaluación realizada, los recursos no llegan para dar la ayuda necesaria. La familia intenta entonces buscar ayuda en profesionales externos a los centros educativos, con el consiguiente desembolso económico que esto supone, y sin poder recurrir a becas o ayudas porque este colectivo no es objeto de las mismas. Esta es otra de las constantes reclamaciones de las federaciones de asociaciones de dislexia de España.

Desde luego hay centros escolares y maestros y maestras que se dejan la piel todos los días en el aula por sacar adelante a estos niños. Vienen a las jornadas que organizamos las asociaciones, piden formación en sus centros, se desviven por ellos. Son nuestra tabla de salvación cuando aparecen. Son profesionales como la copa de un pino. Es como que te toque la lotería, y casi en sentido literal por los gastos que puedes evitar ese año.

P: Como me gusta imaginarme como el genio de la lámpara maravillosa, te voy a pedir tres deseos.

R: Para responder a esta pregunta he pedido ayuda a las familias de Vallalexia. Mi WhatsApp no ha parado de parpadear en toda la tarde. Es difícil sintetizar todo lo que me ha llegado de estos personajes tan entrañables, para que veáis lo vivos que son:

El deseo de un niño con dislexia: “Que me hagan sentir que puedo”

“No sentirme distinto”, “que me adapten los exámenes”, “no tener dislexia”, “que me hagan sentir que puedo”, “que seamos visibles”, “ser feliz, aunque tenga dislexia”, “que la forma de enseñar sea más fácil para mí”, “hacer pronto los deberes”, “no tener que escribir tanto y que luego me tachen todas las faltas de ortografía”, “poder leer como todos los niños”, “que se acabe el cole…”

Como han sido tantos, yo sólo tengo uno: que las asociaciones de apoyo a la dislexia no tuviéramos que existir.

Mi deseo es que las asociaciones de apoyo a la dislexia no tuviéramos que existir

Pues con los deseos de Ana Sobrino y de la chavalería de Vallalexia nos despedimos hoy con la alegría de haber escrito una página más en el camino de estas familias.

 

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9 octubre, 2023

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