Entrevista a Helena Fernández (Red Infértiles): «La infertilidad es una enfermedad como cualquier otra pero la sociedad la entiende como una tara»

La presidenta de la Red Infértiles explica cuáles son los objetivos de la asociación y nos habla del documental "Madres invisibles"

La infertilidad afecta a casi un millón de parejas españolas en edad reproductiva. Se estima que una de cada tres parejas tiene problemas para tener un hijo. El 9% de los niños que nacen en España es gracias a los tratamientos de fertilidad (170.000 al año, tal y como recoge el Ministerio de Sanidad). Son datos que ofrece Red Infértiles.

Esta asociación nacional se comenzó a gestar en 2012 y que se hizo oficial en 2014. Su presidenta, Helena Fernández, a la que entrevistamos en este post, resalta que estas cifras «demuestran» que es una situación que afecta a muchas personas.

 

 

Uno de los objetivos de la Red Infértiles es sacar a la luz esta realidad que sigue estando «muy oculta» en nuestra sociedad, y ayudar con su labor a todas aquellas familias que quieren tener hijos. Y en dicha tarea de divulgación ahora trabajan en un proyecto audiovisual: un documental titulado «Madres invisibles».

 

 

P: ¿Quiénes son las «madres invisibles»?

R: Madres invisibles somos todas esas mujeres que deseamos con todas nuestras fuerzas ser mamás pero que, aunque mes tras mes soñamos con nuestro bebé, aún no hemos conseguido quedar embarazadas. Me gusta siempre citar a la bloguera y escritora Jessica Gómez cuando dice que somos madres de la ilusión, la esperanza y de cada intento. Madres de cada negativo, de cada vuelta a empezar; de la fuerza que vuelve sin saber de dónde, madres de cada mirada triste y de cada «ya llegará». Madres de todo el amor que siempre espera.

Las madres invisibles somos madres de la ilusión y la esperanza. Madres de cada negativo, de cada vuelta a empezar; de la fuerza que vuelve sin saber de dónde, madres de cada mirada triste y de cada «ya llegará». Madres de todo el amor que siempre espera

P: Existe mucho desconocimiento sobre esta situación. Muchas personas ni siquiera saben que ser estéril no es lo mismo que la infertilidad.

R: Médicamente, la diferencia entre infertilidad y esterilidad es clara. La infertilidad es la imposibilidad de la pareja para conseguir un embarazo con el nacimiento de un bebé sano tras un año de relaciones sexuales regulares sin el uso de anticonceptivos y la esterilidad es la incapacidad de la pareja para conseguir un embarazo tras un año de relaciones sexuales regulares sin el uso de anticonceptivos.

La infertilidad es la imposibilidad de conseguir un embarazo con nacimiento de un bebé sano tras un año de relaciones sexuales regulares sin uso de anticonceptivos. La esterilidad es la incapacidad de la pareja para conseguir un embarazo tras un año de relaciones sexuales regulares sin el uso de anticonceptivos

Emocionalmente, desde Red Infértiles creemos que no hay diferencia porque el resultado es que mes tras mes sigues deseando a ese hijo que no llega. No obstante, la pérdida gestacional lleva asociada un duelo que debe abordarse específicamente. Este es uno de los motivos por el que desde la asociación reivindicamos la figura profesional de la psicología, imprescindible, por ejemplo, en un proceso como éste.

La pérdida gestacional lleva asociada un duelo que debe abordarse específicamente

P: ¿Por qué la infertilidad es un tabú?

R: La infertilidad es una enfermedad que no es considerada como tal, a pesar de que está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde hace ya muchos años. Hay un pensamiento generalizado de que el ser humano está programado para reproducirse y que si no puede hacerlo, tiene una tara, es defectuoso. Nuestra sociedad sigue sin entender que es una enfermedad como cualquier otra y que deberíamos tratarla, no solo con el mismo respeto, tacto y empatía que cualquier otra patología, sino que el derecho al tratamiento debería ser universal y sin condicionantes económicos.

La infertilidad es una enfermedad que no es considerada como tal, a pesar de que está reconocida por la OMS. Deberíamos tratarla con el mismo respeto, tacto y empatía que cualquier otra patología, y el derecho al tratamiento debería ser universal, sin condicionantes económicos

Para nosotras, el entorno es clave en esta ecuación. La manera de escucharnos, de hablarnos, de apoyarnos… es vital. Y necesitamos un cambio para romper con este tabú. Frases del tipo: “tienes que intentar relajarte o no podrás quedarte embarazada”, “iros de vacaciones que ya verás que cuando te relajes te quedarás embarazada” o “compraos un perro” están instauradas socialmente, provocando un daño descomunal en la persona que las recibe. Desde Red Infértiles trabajamos día a día por cambiar esto. Tenemos campañas destinadas precisamente a dar a conocer los sentimientos, las percepciones y la ayuda que necesita una paciente. Necesitamos un cambio social y ese cambio solo puede realizarse a través de la divulgación y de la educación.

El entorno es clave en esta ecuación. La manera de escucharnos, hablarnos y apoyarnos es vital

Hay cientos de frases para olvidar: “Se te va a pasar el arroz” es la típica que te dicen hasta en la pescadería. Y digo yo: ¿Pero es que acaso sabes los años que llevo intentando tener un hijo sin conseguirlo? ¿Sabes los abortos que he sufrido, los tratamientos a los que me sometido, las veces que he llorado? Esto suponiendo que esté tratando de ser mamá, porque igual no quiero ser madre… No podemos olvidar las míticas “¡No te obsesiones!”, “Cuando menos lo pienses, te quedarás embarazada” o las que simplemente no deberían haberse dicho nunca: “¡La naturaleza es sabia y Dios sabe lo que hace!”, “Todo pasa por algo en la vida”, etc. En la asociación creemos que el día que este tipo de frases desaparezcan para siempre, habremos dado un paso de gigante hacia la normalización de la infertilidad.

Necesitamos un cambio social y ese cambio sólo puede realizarse a través de la divulgación y de la educación

P: ¿Y cómo surge Red Infértiles?

R: En 2012, un grupo de mujeres que vivíamos esta enfermedad en la soledad de nuestras casas pensando que éramos las únicas, coincidimos en internet. Encontrarnos fue un soplo de aire fresco, un regalo que nos hizo la vida. No estábamos solas. En 2013 sentimos que teníamos que agradecer a la vida ese regalo que nos hizo y decidimos crear la asociación que, oficialmente, se aprobó por parte del Ministerio del Interior en mayo de 2014.

Red Infértiles es una asociación nacional de pacientes con problemas reproductivos que trabaja por visibilizar una enfermedad, la infertilidad

Necesitábamos una asociación que se convirtiera en el agente social que faltaba en la ecuación. Teníamos médicos, científicos e instituciones pero nos faltaba la voz de las pacientes. Y ahí estamos nosotras. Red Infértiles es una asociación nacional de pacientes con problemas reproductivos que trabaja por visibilizar una enfermedad, la infertilidad, de la que se habla mucho pero siempre desde un prisma ajeno. Sabemos que la gente tiene problemas para tener un hijo, pero nunca pensamos que nos puede suceder a nosotros.

Sabemos que la gente tiene problemas para tener un hijo, pero nunca pensamos que nos puede suceder a nosotros

Nuestros objetivos son acompañar a las pacientes en este camino; divulgar, difundir y educar. Además, desde nuestra asociación trabajamos por acortar la brecha de acceso a los tratamientos. «Red» hace referencia al tejido de seguridad que hemos querido representar mediante nuestra unión. Una red que te impida caer al abismo. «Infértiles» porque hay que romper con el estigma de esta palabra. No es un insulto, no es una tara, es una enfermedad como otra cualquiera.

Hay que romper con el estigma de la palabra «infértil». No es un insulto, no es una tara, es una enfermedad como otra cualquiera

P: Ahora estáis trabajando en un largometraje documental que se llama precisamente así: “Madres invisibles”. ¿De dónde surge y en qué momento está?

R: Madres invisibles es el retrato íntimo de tantas mujeres en su lucha para conseguir ser madres. Es un documental divulgativo, informativo y pedagógico, en el que narramos la historia de mujeres que emprenden el largo viaje que ellas y sus parejas sufren cuando, tras acumular enormes dosis de frustración, deciden acudir a la reproducción asistida. Mientras nos adentramos en este viaje, descubrimos las implicaciones emocionales y físicas por las que tienen que pasar estas mujeres. Con una actitud y determinación excepcionales, se enfrentan a un proceso erosionante y complejo, lleno de dificultades, presiones y paradojas que deberán superar para cumplir su sueño: llegar a ser madres.

Acudir a la reproducción asistida tiene implicaciones emocionales y físicas. Es un proceso erosionante y complejo, lleno de dificultades, presiones y paradojas que se deben superar para cumplir un sueño: llegar a ser madres

El origen de este proyecto fue la observación de una cierta paradoja por parte del equipo, tras experiencias personales en primera persona. Por un lado, descubrir que más parejas cercanas de las que se imaginaban habían pasado, o estaban pasando, por este proceso. Por otro lado, constatar la alta desinformación popular sobre este tema, puesto que la mayoría de las parejas que lo viven prefieren ocultarlo, independientemente de su desenlace final.

«Madres invisibles» es el retrato íntimo de tantas mujeres en su lucha para conseguir ser madres. Es un documental divulgativo, informativo y pedagógico

La fuerza necesaria para ponerlo en marcha nació de un café entre Quim Badenes, director de Klimax, productor y guionista, y yo. Una colaboradora y amiga común nos puso en contacto, con la intuición y la seguridad de que juntos podríamos hacer algo grande. Quedamos, y en ese café los dos sentimos esa conexión que te hace vibrar y saber que todo va a ir bien. Yo presenté la idea a la junta directiva y me dijeron “adelante”. Recientemente hemos presentado el teaser/piloto del documental con la intención de captar la financiación necesaria para seguir adelante.

Hay una alta desinformación sobre este tema, puesto que la mayoría de las parejas que lo viven prefieren ocultarlo, independientemente de su desenlace final

P: ¿Os ha costado encontrar protagonistas que quieran contar su historia? Hay que ser muy valiente, teniendo en cuenta que es un documental que pueden ver miles de personas.

R: Hay que ser muy valiente… sobre todo porque desnudas tu alma y te abres en canal. La infertilidad es una enfermedad que suele provocar sentimientos y emociones difíciles de gestionar y de aceptar: miedo, rabia, enfado, tristeza, pena, envidia… Reconocer que estás sintiendo todo ese conjunto de emociones negativas y expresarlas en voz alta, sabiendo que van a ser escuchadas, es un paso al frente muy difícil de dar y para el que tienes que estar preparada. No es fácil.

La infertilidad es una enfermedad que suele provocar sentimientos y emociones difíciles de gestionar y de aceptar. Reconocer que estás sintiendo todo ese conjunto de emociones negativas y expresarlas en voz alta, sabiendo que van a ser escuchadas, es un paso al frente muy difícil de dar

Si hay pareja, la infertilidad es siempre cosa de dos. Esto es importante decirlo porque parece que la carga, la culpa o el peso recae sobre la mujer, pero la realidad es que la infertilidad es compartida a nivel estadístico y, por supuesto, debe ser compartida a nivel vivencial y emocional.
 

Parece que la carga, la culpa o el peso recae sobre la mujer, pero si hay pareja la infertilidad es compartida a nivel estadístico y, por supuesto, debe ser compartida a nivel vivencial y emocional

P: En Red Infértiles hacéis un acompañamiento también psicológico. ¿Cómo se prepara una persona para un viaje que puede no tener un final feliz?

R: El viaje de la infertilidad es un viaje lleno de curvas y subidas escarpadas. La figura del psicólogo es fundamental y, no nos engañemos, ir al psicólogo en nuestro país es otro tabú. Así que podríamos decir que la infertilidad te va abriendo la mente a medida que vas caminando a través de ella y, a base de escollos, te vas preparando para lo que tiene que venir.

La figura del psicólogo es fundamental y, no nos engañemos, ir al psicólogo en nuestro país es otro tabú

P: ¿Y el entorno? Mucha presión procede de fuera. ¿Cómo deberíamos actuar con las hermanas, primas, amigas… que estén en esta situación para no herirlas, sino ayudarlas? ¿Qué aconsejáis desde Red Infértiles?

R: El entorno es vital para las pacientes con infertilidad. ¿Qué puedes hacer tú como hermana, prima o amiga? En primer lugar, desterrar todo el repertorio de frases típicas que tenemos en nuestra sociedad. En la asociación creemos que, para ayudar, muchas veces no es necesario hablar. Siempre decimos que, muchas veces, es más terapéutico un abrazo que las palabras. Hazle saber a tu amiga/familiar que estás ahí y que no te vas a separar de su lado pase lo que pase. Que la vas a escuchar, apoyar y no juzgar. Que vas a caminar a su lado.

Para ayudar, muchas veces no es necesario hablar. A veces es más terapéutico un abrazo que las palabras. Hacer saber que estás ahí y que no te vas a separar de su lado pase lo que pase. Que vas a escuchar, apoyar y no juzgar. Que vas a caminar a su lado

P: Cada aborto, cada fallo, se vive como un duelo; pero el mensaje final del vídeo es muy potente: vosotras sois madres…

R: Cada mes, cuando te viene la regla, tienes que hacer un duelo. Tienes que aceptar que un mes más no va a poder ser. Que sigues sin crear vida en tu interior. Tienes que recomponerte, aceptar y volver a buscar la esperanza de que tal vez el próximo mes sea el bueno.

Ser madre no es solamente un estado o una condición legal. Quien quiere ser madre, lo es desde el momento que lo deseó, desde que supo que llegaría hasta donde pudiese para conseguirlo

Ser madre no es solamente un estado o una condición legal. Ser madres es también un deseo, una entrega, una implicación, una necesidad… quien quiere ser madre, lo es desde el momento que lo deseó, desde que supo que llegaría hasta donde pudiese para conseguirlo.

 

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1 comentarios en "Entrevista a Helena Fernández (Red Infértiles): "La infertilidad es una enfermedad como cualquier otra pero la sociedad la entiende como una tara""

  1. Muy buen artículo, lo voy a compartir. Nosotros hemos estado 10 años intentándolo y con muchos tratamientos hasta que ya decidimos pasar pagina, muchas veces no te dicen el motivo por el que no funciona por lo que sigues y sigues pensando que quizá el próximo tratamiento sea el bueno.
    Cuando estábamos en proceso de adopción, el año pasado me he quedado embarazada de forma natural, ha sido una sorpresa e incluso todavía seguimos sin creerlo, estamos de 36 semanas. La esterilidad es algo que siempre llevarás ahí y en el fondo no lo quiero olvidar. Me costó ponerlo en las redes el que estábamos embarazados precisamente por todas estas personas que lo siguen intentando. No quise olvidarme de ellas y el post que escribí resalté lo que se vive en este proceso.
    Es curioso que parece que la sociedad siempre cree que es la mujer la que no puede tener hijos, se sabe por esos comentarios que todas hemos escuchado y que decís en el artículo, pero ahora que me he quedado también es curioso que si lo hemos conseguido también es por ella, es como si fuera su responsabilidad para bien o para mal y la pareja no contase.
    Gracias por este artículo y por hacer visible todo esto, nosotros tenemos claro que seguiremos haciéndolo e incluso hemos pensado contar nuestra experiencia en un libro, mi marido también quiere contar que sienten los hombres durante este duro proceso.

    Mucha fuerza y mucho ánimo.

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